Lepel
Maximumtemperatuur: 13 °C.
Minimumtemperatuur: 9 °C.
19-11-2015
Na een aantal heel beroerde dagen begin ik me weer een klein beetje beter te voelen. Maar het geeft je wat bedenktijd en ik kan wat foto’s uitzoeken. Zo kwam ik het volgende tegen de lepel-theorie en vindt het een geweldige uitleg over chronisch ziek zijn. Het is een lang verhaal maar zou zeker zeggen, al heb je het maar een keer gelezen dan wordt ineens een heleboel duidelijk voor jezelf als chronisch zieken en iemand die niet chronisch ziek is kan ons wellicht beter begrijpen. En niet chronisch zieken lezen hoe wij dus iedere moment van de dag moeten plannen. Waar gezonden mensen niet eens over hoeven na te denken en gewoon kunnen doen. Het orginele verhaal is niet door mij zelf geschreven maar door iemand anders. Ik heb naar aanleiding van haar verhaal mijn eigen lepel versie gemaakt.
Ik Leven-Met heb de ziekte Fenomeen van Raynaud, Boezemfibrilleren, Osas, Fibromyalgie, en Diabetes. Iets wat ik liever niet met andere mensen deelde omdat dat vrijwel onmogelijk is. Chronische pijnklachten kun je niet uitleggen, evenmin als het gebrek aan energie en de totale uitputting die een chronisch hart, reuma en fibromyalgie-patiënt vaak ervaart.
Ik heb het vaak proberen uit te leggen aan sommige van mijn vrienden en aan de instantie’s waar je mee te maken krijgt, maar het is te moeilijk. Je moet het ervaren om het te begrijpen, in mijn blog kan je hier ook diverse korte samenvatting van lezen hoe de afgelopen jaren gegaan zijn. Ik kan aangeven dat er erg weinig begrip is. En dat is het ergste aan deze ziekte. Je ziet niet dat ik ziek ben. Maar ik weet helaas wel beter, en word er dagelijks mee geconfronteerd.
Laatst zat ik met een goede vriend te praten. Ineens keek hij me aan en hij vroeg me, hoe het voelt om chronische hart, reuma en fibromyalgie patiënt te zijn. Ik keek hem wat vreemd aan. Niet omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ik ook dacht dat ik alles over chronische hart en fibromyalgie etc. al had verteld.
Ik begon wat te vertellen over mijn website en de linken die daar staan. Maar kreeg niet het idee dat hij deze antwoorden nou in zich opnam. Omdat hij al een paar jaar een goede vriend van me is dacht ik dat hij alles al wist over de medische kant van chronische hart en fibromyalgie. Toen keek hij me aan en vroeg me hoe het voelde om mij te zijn.
Ik was verbouwereerd en dacht eerst je hebt te veel gedronken man je l*lt uit je nek. Ik probeerde de juiste woorden te vinden maar was aan het koken van binnen. Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen met een simpel:”Ach, gaat vast wel weer over” En toen dacht ik eens aan het Lepeltheorie verhaal wat ik gelezen had. Dus ik ging van start met de lepeltheorie. Ik pakte twaalf lepels en deze gaf ik aan hem.
Ik probeerde hem het verschil uit te leggen tussen ziek zijn en gezond zijn. Dat een ziek mens keuzes moet maken elke dag weer 365 dagen in het jaar. En dus constant moet nadenken over dingen, terwijl een gezond persoon dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van leven zonder die keuzes. Tuurlijk moeten we allemaal keuzes maken in het leven maar ik bedoel onze keuzes als chronisch zieken het wordt verderop in dit verhaal wel duidelijk, hoop ik. “Keuzes is een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen”.
De meeste mensen kunnen hun dag beginnen met onbeperkte energie en mogelijkheden en kunnen doen wat ze willen, op oudere leeftijd misschien wat minder maar toch. Ze hoeven zich geen zorgen te maken over het effect van wat ze doen die dag. Ik gebruik nu lepels om iets duidelijk te maken maar het hadden ook vorken kunnen zijn bijvoorbeeld. Mensen met een chronishe ziekte voelen zich vaak alleen en verliezen vaak vrienden vriendinnen en familie. Door de beperkte keuzes die ze hebben en afstand die ze van bepaalde opties moeten nemen. Door andere gecreëerd worden geen begrip etc. Vrienden, familie en kennissen die vaak denken oh daar heb je hem weer met al zijn ziektes. Volgens hun overdrijf je altijd want er is niks te zien je kan alles toch nog!
Als ik de controle van het wegnemen van lepels houd, dan zou hij weten hoe het voelt als iemand of iets, in dit geval chronische hart, reuma en fibromyalgie, je leven beheerst.
Hij pakte de lepels en zei zo gaan we een spelletje doen? Ik zei met een strak gezicht: nee dit is geen spelletje. Jij bent nu chronisch hart, reuma en fibromyalgie patiënt. Ik vroeg hem de lepels te tellen. Hij vroeg mij: Waarom? Ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht dat je onbeperkt lepels hebt. Maar als chronisch hart, reuma en fibromyalgie patiënt, je alles en iedere dag weer moet plannen. En dus in moet calculeren met hoeveel lepels je de dag door komt, en wat je gaat doen. Daarbij zeggend dat wij de chronisch zieken geen onbeperkt aantal lepels hebben. Ik vertelde als laatste tegen hem dat hij zich heel bewust moet zijn van het aantal lepels wat ik hem gegeven had omdat hij nu hart, reuma en fibromyalgie patiënt is.
Ik vroeg hem, wat zijn je dagelijkse bezigheden, inclusief de simpelste dingen. Terwijl hij vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, maakte ik nog even duidelijk dat alle bezigheden leuk of minder leuk een lepel kosten. Toen vertelde hij over het op weg gaan naar zijn werk. Ik onderbrak hem, volgens mij sla je een stukje over we beginnen met opstaan, dit gaat heel moeizaam en is erg pijnlijk. Tevens kom je er achter dat je al wat aan de late kant bent dit komt ook omdat je s’nachts vaak wakker wordt van de pijn. Je moet eerst onder de douche en wat eten. Door deze bezig heden en het opstarten van het lichaam kost het je één lepel. zo gezegd zo gedaan ik neem één lepel van hem in beslag.
Na het ontbijten, zegt hij alle spullen voor de lunch klaar te maken de vaat even te doen en het uit de schuur halen van zijn fiets. Zo zeg ik dat kost je weer één lepel. Hij begint te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk is en nog maar 10 lepels overheeft. Ik geef aan dat hij de rest van de dag pressies moet plannen. Want er zijn per definitie nog maar 10 lepels, en op is op. Ik geef aan dat ik soms van te voren zie en of voel aankomen dat ik meer pijn ga krijgen of dat ik een hartritme stoornis krijg. Hierdoor kan ik heel soms gebruik maken van een lepel die ik over heb gehouden van een goede dag. Want als chronisch zieke wil je nooit met te weinig lepels komen te zitten. Helaas is dit een utopie.
We namen de rest van de dag door, stukje bij beetje leerde hij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, Te lang staan en veel in een houding kost een lepel, te veel en te zwaar tillen twee lepels. Te lang en te veel achter de computer werken kost zelfs twee lepels. Inmiddels werd hij dus gedwongen om juiste keuzes te maken. Na werktijd moest hij ook nog boodschappen doen en ja ook dit kosten lepels. Aan het einde van de middag gaf hij aan ik heb nog vier lepels over. Ja dat dacht je.. Volgens mij moet je nog naar huis fietsen.. Oh ja zegt hij. Dus lever maar weer een lepel in. Nu heb je er nog maar drie zei ik.
Eenmaal thuis gekomen, ja er moet ook nog huishoudelijk taken gedaan worden zei hij. Ik gaf aan dat ook hier keuzes gemaakt moeten worden. Als je bijvoorbeeld de zware dingen gaat doen als stofzuigen de was etc. Dan zijn je drie lepels op je hebt dan nog niet je eten klaar gemaakt en gegeten.
We waren nu samen bijna aan het einde van zijn doe-alsof-je-hartritme stoornissen, reuma en fibromyalgie-hebt. Hij geeft aan trek te krijgen. Ik zei tegen hem het is nu tijd dat je warm gaat eten, maar bedenk dit, je hebt nog maar drie lepels. En dat als jij gaat koken geen energie ( lepels ) meer hebt om nog iets in het huishouden te doen. Ik vertelde hem nog even op dit moment dat ik één spel regel was vergeten te vertellen. En dat was dat als hij thuis was gekomen al zo moe en misselijk was door de pijn dat koken er eigenlijk al niet meer inzit. Hij maakt zijn keuze en maakt het zich zelf makkelijk het wordt pizza en de vaat doen. Dit koste hem twee lepels.
Het is pas 19:00 uur en je hebt voor de rest van de avond nog maar één lepel. Je kan eventueel wat lezen, een filmpje kijken met je vrouw of bij de buren een kopje koffie halen, maar niet allemaal te gelijk want je lichaam heeft rust nodig.
Hij vroeg me hoe doe je dit? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen? Ik gaf aan dat sommige dagen slechter gaan dan andere. Op sommige dagen heb ik iets meer lepels dan op andere dagen. Ik kan het niet achter me laten en niet vergeten, ik moet altijd er bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je overigens niet meer terug krijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem achter mijn rug had gehouden. Ik zei ik leer zo langzamerhand om te leven met een extra lepel in mijn zak als back-up. Je moet altijd voorbereid zijn
Het is heel moeilijk om niet alles tegelijk te willen doen. Ook door de keuzes die je moet maken sta je vaak alleen en moet je vaak thuis blijven. Ook voor het gezin is het niet makkelijk twee jonge kinderen die aandacht willen, en een partner die ook graag de aandacht wil.
Ik kijk naar het weer voor morgen, en ben aan het plannen om op stap te gaan met de camera mijn grootste hobby en uitlaatklep. En wat voor impact het heeft op de lepels die ik voor die dag heb, misschien kan ik wel een lepel van overmorgen gebruiken. Met alle risico’s die dat met zich mee brengt want op is op. Dat de gewone mens (gezond) deze keuzes niet hoeft te maken maar dat al te vaak mensen denken dat keuzes een gift zijn die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.
Na een paar minuten van stilte, realiseerde hij zich een klein beetje wat het chronisch ziek zijn allemaal betekend voor mij. Ik hoopte dat hij nu ook niet zou klagen, als ik weer eens niet met hem op pad kon gaan. Of dat ik plotseling moest afbellen omdat mijn lichaam het niet meer aan kon.
Ik vertelde hem ook nog even dat ook uitstapjes zoals een dag naar de dierentuin met het gezin en dus de kinderen voor mij al helemaal niet te doen zijn. Door mijn hobby natuurfotografie, wordt ik gedwongen om naar buiten te gaan, aangezien ik dit ook heel leuk en fijn vindt. En dit uiteindelijk ook voor mijn gezondheid goed is. Hier haal ik dan ook weer een beetje energie vandaan. Het is goed met de kinderen te doen. Veel met de auto en elektrische fiets en kleine stukjes lopen. Maar altijd rekening houdend met de lepels. Sommige mensen verspillen iedere dag lepels. Helaas kan ik me daar niet mee vereenzelvigen. Ik moet een hele strakke planning aanhouden en ieder moment afwegen en berekenen.
Bij mijn vriend is het inmiddels duidelijk. Hoop voor de overige mensen die dit lezen ook.
Kijk vooral ook eens op mijn website’s waar ik mijn grootste hobby promoot.
www.leven-met.nl, www.oostvaardersveld.nl, www.lepelaarplassen.nl
Het originele lepeltheorie verhaal is geschreven door Christine Miserandino.